Мы бы хотели лечиться дома…

Эта история, за которой мы давно следим, длится полтора десятка лет (см. “Печеньки со вкусом надежды”, “Время” от 19.2.2020 г.). 19-летняя Карина с детства борется с болезнью. Чего только она не пережила за это время! Сейчас снова кризис: рецидив лимфомы – злокачественного заболевания лимфатической системы. Вот и теперь она с мамой Зариной и младшим братом, 11-летним Ратмиром, в очередной раз улетела на лечение в Израиль. Хотя, признаются, предпочли бы лечиться дома. Но, увы…

Костный мозг Карины почти не выделяет здоровые клетки, нужна пересадка. Взять их можно у Ратмира – он идеальный донор и уже помогал сестре. В 2022 году в Израиле Карине делали частичную пересадку костного мозга и стволовые клетки брали именно у брата.

Сейчас нужна полная пересадка. Но провести процедуру в Казахстане невозможно: по закону донорами в нашей стране могут быть только совершеннолетние. Поэтому Мингалеевым пришлось лететь в Израиль. Здесь врачи “убьют” костный мозг Карины и перельют клетки, которые возьмут у младшего брата. Процесс забора клеток выглядит так же, как обычная сдача крови. От того, как все пройдет, зависит жизнь девушки.

– Ратмир переживает? – спрашиваю маму Карины.

– Говорит, что нет. Держится, подбад­ривает всех вокруг. Он с детства любит бобров (я даже предположить не могу, почему именно этих животных выбрал сын) и сейчас шутит: “Если купите мне плюшевого бобра, я на все согласен”.

Хотя, конечно, Ратмиру страшно и больно. На днях он сдавал анализы – терпел, вида не показывал, но я-то вижу, как сын переживает. И понимает, какая на нем ответственность.

                                                                          ***

Мы разговаривали с Зариной в понедельник, 10 марта. Семья ждала результаты исследований, которые должны показать размеры и состояние опухоли.

– Главное, чтобы все оказалось не хуже, чем мы ожидаем, – вздыхает Зарина.

Они держатся. Зарина между поездками в больницу, уколами и капельницами дочери успевает работать удаленно. Карина, несмотря на слабость и приступы боли, умудряется учиться – подключается к лекциям онлайн. Она студентка Университета международного бизнеса (UIB).

– Я почти не сплю. Лежу до пяти-шести утра, и все время в голове крутятся мысли: какими будут анализы? успеем ли собрать деньги? хватит ли у Карины сил на пересадку костного мозга? – признается мама.

В Израиле Мингалеевы не в первый раз останавливаются у давних знакомых. Они из Казахстана, но давно переехали. Сейчас они выступили поручителями в клинике. Подписали гарантийное письмо, в котором семья Карины обязуется до 20 марта внести на счет клиники половину стоимости лечения – 60 тысяч долларов. Непонятно, где их брать: пока на счете всего 13 миллионов тенге из нужных 30 миллионов.

– Вам не обидно? Могли бы бесплатно лечиться в Казахстане, а приходится ехать в чужую страну, просить деньги…

– Стараюсь гнать от себя негативные мысли, но есть чувство несправедливости, – говорит Зарина. – Мы с супругом работаем, платим налоги, взносы на медстрахование. Дочь – студентка, за нее тоже идут отчисления в фонд.

Мы лечились в разных странах и можем сравнивать. Казахстан не бедная страна, и вроде всюду говорят, что в медицину вкладывают средства, но мы видим разницу не только в оборудовании и подходах к лечению, но и в отношении врачей.

Конечно, мы бы хотели лечиться дома. Не объявлять сборы – они выматывают и морально, и физически. Я бы могла спокойно работать, Карина и Ратмир – учиться, не отрываться надолго от семьи.

Почему в других странах донором костного мозга может быть ребенок с двух лет, а у нас только совершеннолетний? Нужно вносить поправки в закон, и, если это произойдет, я порадуюсь за других детей – их много, Карина такая не одна.

Я знаю историю, когда у ребенка было несколько братьев и сестер, которые могли быть донорами. Но родители не нашли возможности повезти за границу всех, чтобы проверить их на совмес­тимость. И ребенок ушел из жизни, не дождавшись пересадки. Вот об этом думать больно…

                                                                     ***

Поиск донора за границей и пересадка клеток от неродственного донора – это дорого. Стоить процедура может до 100 тысяч долларов. Поэтому важно развивать национальные регистры доноров костного мозга. В казахстанском сейчас всего около 12 тысяч образцов крови – немного. Шанс найти донора на родине невелик.

Регистр создали 12 лет назад. За это время 17 человек согласились сдать свои стволовые клетки для пересадки незнакомым людям – не всегда из Казахстана. Наши граждане становились донорами не только для соотечественников, но и для россиян, и, наоборот, россияне откликались на беду казахстанцев. Однажды девушка из Астаны помогла итальянцу, для которого искали подходящие клетки по всему миру.

Почти все эти истории связаны с детьми. Взрослым казахстанцам пересадку костного мозга до сих пор делали только от мамы или папы, брата или сестры, то есть от родственников. Так что для

Карины пересадка костного мозга от брата – самый надежный и быстрый, но не осуществимый на родине шанс на спасение.

В 2020 году в Казахстане приняли новый Кодекс “О здоровье народа и системе здравоохранения”, в котором нет отдельной статьи, посвященной пересадке костного мозга. Закон регулирует прижизненную или посмертную трансплантацию органов, к которой сфера гематологии не имеет никакого отношения. Это совершенно разные направления в медицине, которые попросту смешали в одной статье.

– Пять лет мы вынуждены руководствоваться правилами, установленными для органного донорства, в которых запрещена, что в этом случае справедливо, пересадка от несовершеннолетних граждан, – объясняет главный вне­штатный онкогематолог Казах­стана, руководитель центра онкогематологии и трансплантации костного мозга Национального научного онкологичес­кого центра Вадим КЕМАЙКИН. – Но нужно четко разделять органное донорство и донорство костного мозга.

В отличие от коллег-трансплантологов мы не берем у человека органы, кости или ткани. Нам нужны стволовые клетки, которые достаточно быстро восстанавливаются. Процедура не приносит вреда донору. Поэтому во всех цивилизованных странах разрешена пересадка костного мозга от ребенка.

Вадим Матвеевич говорит, что в его практике случаев, похожих на историю Карины, немного – два-три в год. Но нужно учитывать, что он работает со взрос­лыми пациентами. В детской онкогематологии их, конечно, больше. Какими бы ни были цифры, за каждой из них – чья-то жизнь.

– Наша клиника готова делать неродственные пересадки костного мозга взрослым пациентам. В этом году мы начнем искать доноров в нашем и в международных регистрах. Будем помогать пациентам, нуждающимся в такого рода трансплантации, на родине, – обнадеживает Кемайкин. – Но, чтобы не было юридических проволочек, нужно вносить изменения в закон.

Сейчас в Минздраве обсуждаются поправки в Кодекс “О здоровье народа и системе здравоохранения”. Несколько из них связаны именно с трансплантацией костного мозга. В частности, врачи предлагают отменить запрет на донорство костного мозга для несовершеннолетних – ограничение, из-за которого семья Карины вынуждена лечиться в Израиле.

Если предложения поддержат депутаты, то кому-то не придется лететь за границу и будет шанс на излечение на родине. А вот семье Карины приходится в очередной раз верить в чудо и поддерж­ку неравнодушных людей.

Реквизиты для помощи Карине:

KASPI GOLD 4400 4303 2113 9815

Mingaleyeva Karina + 7 777 1219988

Halyk 4405 6397 4356 8543

Mingaleyeva Karina

СБЕРБАНК 4276 3000 5411 0625

ALENA KURBANOVA

QIWI кошелек +7 702 3027827

PAYPAL: z.mingaleyeva81@mail.ru

Оксана АКУЛОВА, Алматы