Невидимая инвалидность: как живут люди с рассеянным склерозом в Узбекистане?

Ежегодно 30 мая отмечается Всемирный день людей, живущих с рассеянным склерозом (РС) — World Multiple Sclerosis (MS) day.

Это хроническое прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, которое может привести к инвалидности и серьёзному снижению качества жизни как самого пациента, так и его близких. Рассеянный склероз — это не только медицинская, но и серьёзная социальная проблема, затрагивающая не только самого пациента, но и его семью, общество и государство в целом.

РС диагностируют каждый год у миллионов людей по всему миру. Несмотря на значительный прогресс в мировой медицине, РС остаётся заболеванием, которое трудно диагностировать и практически невозможно эффективно лечить в условиях нашей страны. В Узбекистане об этом диагнозе говорят редко, и международный день людей с РС прошёл незаметно для общественности.

Люди с РС часто долго не осознают серьёзность своего состояния. На ранних этапах они могут в течение многих лет обращаться к различным специалистам с разнородными симптомами, но так и не получить точного диагноза — а значит, остаются без необходимой терапии.

Даже после установления диагноза многие пациенты отказываются признать болезнь, сталкиваясь с непониманием, стигматизацией и, порой, полным равнодушием со стороны общества. Многие живут с РС годами, не рассказывая никому о своём состоянии, потому что у них скрытая или невидимая форма инвалидности.

Однако и принятие диагноза не приносит облегчения. Пациенты сталкиваются с серьёзными трудностями в доступе к современным методам лечения: высокая стоимость сертифицированных препаратов, их дефицит на рынке, а также риск приобретения неэффективных или контрафактных лекарств становятся реальными препятствиями. Всё это порождает недоверие к врачам, приводит к попыткам самолечения и ещё больше усугубляет течение заболевания.

«Болезнь с тысячей лиц»

Рассеянный склероз часто называют «болезнью тысячи лиц», потому что у каждого человека она проявляется по-разному — по набору симптомов, тяжести, темпам прогрессирования и даже эмоциональному восприятию. У большинства людей слово «рассеянный» ассоциируется с невнимательностью, а «склероз» — с забывчивостью.

Однако рассеянный склероз — заболевание гораздо более коварное и серьёзное, чем может показаться на первый взгляд. На самом деле термин «рассеянный» отражает множественные очаги поражения в центральной нервной системе — как в головном, так и в спинном мозге. Это и объясняет разнообразие и непредсказуемость начальных симптомов заболевания.

Источник: familydoctor.ru

Например, один человек может страдать от усталости и онемения, другой — от проблем со зрением и координацией, третий — от сильных болей или когнитивных нарушений. И всё это — один и тот же диагноз. РС — ведущая причина нетравматической инвалидности среди молодых людей в возрасте 20−40 лет.

«Диагноз мне поставили десять лет назад, семь лет я в ремиссии, слава Богу. Если честно, о диагнозе знают только мои родные и несколько подруг. Я работаю, коллеги тоже не знают о диагнозе, поэтому я никогда не начинала эту тему в общественном пространстве или социальных сетях», — объясняет своё состояние женщина с РС, член группы взаимопомощи «Kurashamiz», объединяющей около 70 человек, борющихся с РС в Узбекистане.

Если один человек с РС может стать полностью парализованным, другой может находиться в ремиссии десятилетиями. Ремиссия — это период, когда симптомы РС ослабевают или совсем исчезают, и человек чувствует себя почти как здоровый. Иными словами, болезнь может «затаиться» на какое-то время, и человек может снова нормально двигаться, видеть, работать.

Со временем симптомы могут возвращаться и/или появляться новые — это называется обострением РС или рецидивом. Каждое обострение связано с воспалением в нервной ткани, на месте которого впоследствии образуется склеротическая бляшка (склероз — это, по сути, рубец). Такие изменения постепенно уменьшают объем функционирующей нервной ткани, что ведёт к нарастанию неврологического дефицита и инвалидизации. Пандемия COVID-19 ухудшила состояние людей, живущих с РС, участив периоды обострения болезни.

Течение заболевания трудно предсказать заранее: оно индивидуально и может быть волнообразным или непрерывно прогрессирующим. Однако вне зависимости от формы и выраженности симптомов, без адекватного лечения РС неизбежно приводит к потере способности к самообслуживанию, тяжёлой инвалидности, а в ряде случаев — и к смерти от осложнений.

Источник: Московский центр рассеянного склероза

«У меня было четыре обострения, после них я почти полностью восстановилась. Единственное — после ретробульбарного неврита (неврита глазного нерва), этот нерв не полностью восстановился. Я не могу делать коррекцию зрения, это не поможет, только очковая коррекция. В остальном я восстановилась полностью», — рассказывает женщина, у которой диагностировали РС в Узбекистане.

Некоторые пациенты частично восстанавливаются после обострения, но есть и те, кто уже не возвращается к прежнему физическому состоянию. Именно поэтому так важны препараты, изменяющие течение РС, — они помогают замедлить прогресс болезни и сохранить качество жизни.

Как лечить рассеянный склероз?

Во многих странах мира для лечения РС активно используются препараты, изменяющие течение болезни, — ПИТРС. Эти лекарства помогают уменьшить частоту обострений (рецидивов) и замедлить прогрессирование заболевания. В таких странах, как Турция, РФ и Казахстан, такие лекарства уже предоставляются государством бесплатно.

«К сожалению, в Узбекистане доступность ПИТРС ограничена. Многие пациенты самостоятельно заказывают лекарства из других стран. В среднем, лечение китайскими дженериками обходится в среднем 250$ в месяц, пожизненно. Большинству пациентов такие расходы недоступны…» — отчаивается один из членов группы «Kurashamiz».

В 2022 году в Самарканде прошёл очередной международный конгресс с участием более 200 неврологов и учёных из тюркоязычных стран. На мероприятии обсуждались новые методы диагностики и лечения РС. Однако с тех пор значительных изменений в обеспечении пациентов современными ПИТРС в Узбекистане не произошло.

Сами пациенты c РС объединяются в такие группы, как «Kurashamiz», помогают друг другу преодолеть своё заболевание и найти оптимальные методы лечения. К сожалению, есть такие врачи, которые недобросовестно предлагают недействующие или неодобренные препараты или лечение в их частных клиниках, хотя заранее знают, что никакого долгосрочного положительного эффекта лечение не даст.

Многие пациенты в регионах из-за нехватки информации на узбекском языке и недоверия к медицине обращаются к «лекарям», обещающим вылечить РС народными средствами. Это приводит к потере времени, денег и шанса на эффективное лечение.

«Врачей, которые знают о заболевании РС и способны грамотно вести пациента, очень сложно найти. Современные специалисты по лечению РС, как правило, рекомендуют очень дорогие препараты из ПИТРС. Но нам это не по карману. Мы пытались каждый раз снимать обострение только дексаметазоном, постоянно ложились в больницу», — рассказывает мама 20-летнего пациента, который болеет РС с 2022 года.

На сегодняшний день в Узбекистане на уровне первичного звена отсутствует система, способная эффективно помогать людям с РС. Не хватает подготовленных специалистов, способных распознать заболевание на ранней стадии, отсутствуют клинические протоколы ведения пациентов с РС на разных уровнях медицинской помощи. Кроме того, в стране нет специализированного центра, куда можно было бы направлять пациентов при подозрении на РС для уточнения диагноза и начала лечения.

Как государство должно помочь?

С июля 2021 года группа активистов с РС несколько раз подавала петиции в Минздрав, чтобы на них обратили внимание в плане государственного обеспечения доступа к терапии ПИТРС. В тексте петиции отмечалось, что без финансирования со стороны государства жизненно необходимые препараты остаются недоступными для большинства людей с РС в Узбекистане.

Терапия препаратами, изменяющими течение болезни, существует и зарегистрирована в Узбекистане, но не покрывается государственными программами, поэтому пациенты вынуждены оплачивать её самостоятельно. Те, у кого есть финансовая возможность, отправляются за лечением в Турцию, Россию, Германию и другие страны.

«В Турции МРТ для пациентов с РС делают с контрастом и обходится это где-то в 1100$, консультация профессора 155$, ещё расходы на дорогу, питание и проживание в течение недели, ещё анализы крови 500−600$, и по разным направлениями если заходить к врачам, то в целом все лечение обойдётся в более 5000$ долларов. Не все смогут потянуть такие расходы», — объясняет женщина с РС, прошедшая лечение в одной из турецких клиник.

Важно понимать, что лечение одного обострения — это лишь временная мера. Пациенты с РС нуждаются в пожизненной поддерживающей терапии, направленной на замедление прогрессирования заболевания, снижение частоты обострений и сохранение качества жизни.

Скриншот петиции «Об увеличении доступа к лечению больных рассеянным склерозом в Узбекистане».

Авторы петиции в Минздрав отмечали, что инвалидность многих людей могла бы быть предотвращена, если бы лечение было своевременным и доступным. Иными словами, люди приобретают инвалидность не из-за диагноза как такового, а потому что не могут себе позволить дорогостоящие препараты или лечение за рубежом.

Это была первая петиция, но в прошлом году группа подавала её повторно в Минздрав. На протяжении нескольких лет волонтёры своими силами пытаются собрать подписи для петиции для получения помощи от государства. Однако уже более четырёх лет данные комплексная проблема остаётся нерешённой со стороны Минздрава. К сожалению, пока все усилия группы остаются безуспешными, а Минздрав ограничивается отписками без предоставления информации о конкретных принимаемых мерах по господдержке пациентов с РС.

Официальный ответ от заместителя Минздрава Эльмиры Баситхановой о проделанных 6 октября 2021 года разъяснительных работах главного специалиста — невролога министерства д.м.н, профессора Е. Н. Мажидовой.

Сколько людей с РС в Узбекистане?

По последним данным Международной федерации рассеянного склероза, около 2,9 миллиона человек по всему миру живут с РС, что соответствует примерно в среднем 36 случаям на 100 000 населения.

Распространённость РС во всем мире: данных по Узбекистану нет. Источник: MS International Federation

К сожалению, официальных данных о людях, живущих с РС, в Узбекистане не удалось найти. Главный невролог Минздрава, доктор медицинских наук Ёкутхон Маджитова начал сбор данных среди неврологов страны для формирования республиканского регистра пациентов с РС и дальнейшей работы с ними. По предварительным собранным данным их насчитывается около 1000 пациентов.

«Но на самом деле людей с РС может быть гораздо больше — неточность в статистике возникает из-за того, что, во-первых, не все врачи могут точно диагностировать заболевание, а во-вторых, те, кому диагностировали диагноз — нигде не становятся на учёт. Мне тоже поставили диагноз в частной клинике, в поликлинике по месту жительства не знают о моем диагнозе», — рассказывает женщина, живущая с РС более 10 лет.

Профессиональному сообществу неврологов Узбекистана необходимо объединить усилия для защиты данной терапевтической области, чтобы отстоять интересы пациентов с РС внутри системы государственного здравоохранения. Необходимо также повысить квалификацию и стандарты оказания медицинских услуг для пациентов с РС.

«На одном из первых приёмов во время обострения мне сказали, что я через пять лет сяду в инвалидную коляску, если не пройду лечение в клинике невролога. Причём это невролог у нас на одной из самых высоких позиций в республике. Поэтому вопрос медицинской этики тоже достаточно острый», — делится женщина, живущая с РС.

Считаю важным привлечь внимание общественности и государственных структур к проблеме обеспечения пациентов с РС современными ПИТРС за счёт государства. Это позволит улучшить качество жизни пациентов и снизить уровень инвалидизации.

«Чтобы не бегать по всему Ташкенту в поисках врачей, нам нужны специализированные клиники, где знают, как целенаправленно лечить РС. Мы уже сколько раз об это обожглись. Сколько было случаев, когда нас неадекватно лечили и потом из-за неправильного лечения у нас дело доходило до реанимации», — рассказывает мама молодого человека с РС.

Люди с РС в Узбекистане предлагают конкретные шаги для улучшения ситуации:

1. Сформировать национальный реестр пациентов с РС, чтобы вести учёт, планировать ресурсы и отслеживать эффективность лечения.

2. Выделить государственное финансирование или хотя бы софинансирование на препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), а также на расходы, связанные с постановкой неврологического диагноза, как МРТ.

3. Обучать врачей — разработать программы для подготовки и повышения квалификации специалистов, работающих с людьми с РС.

4. Создать специализированную службы по РС — крайне важная мера, направленная на раннюю диагностику, своевременное начало терапии, грамотное ведение пациентов и, как результат, предотвращение инвалидности.

Необходимо, чтобы голоса людей, живущих с РС в Узбекистане, были услышаны. Их обращения — не прихоть, а необходимость, продиктованная борьбой за достойную и активную жизнь. Пациенты не просят невозможного — они просят доступ к уже существующему, научно обоснованному лечению, а также внимания и уважения со стороны системы здравоохранения.

Хочется верить, что Министерство здравоохранения отнесётся к этой проблеме серьёзно и начнёт системную работу по улучшению диагностики, доступности терапии и поддержки людей с РС. Каждый день промедления может стоить кому-то способности двигаться, работать и жить без боли. Время действовать — сейчас!

Мнение автора может не совпадать с мнением редакции.